她用巧手護住癡呆老伴餘生

2018-10-11 10:27:50來源:廣州日報

  她用巧手護住癡呆老伴餘生
  範成芬制作30多樣家居護理産品,獲兩項發明專利十五年來讓患老年癡呆症的丈夫體面生活,安享晚年

範成芬和老伴汪其祥。

範成芬制作的“架空被窩”。

範成芬制作的簡易烘幹機(左)。

範成芬制作的約束手套。

記者手繪範成芬發明的家居坐便器和“架空被窩”。

記者手繪範成芬發明的家居坐便器和“架空被窩”。

範成芬展示智能護理褲。

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  範成芬的家裡,可以發現有許多大大小小的“發明”,而這些“發明”大多與她的老伴汪其祥有關:陽台前的警戒線、飯桌上的透明隔闆和自制簡易飯兜、走廊前挂着的上肢牽引器,卧房裡的約束手套、架空被窩、智能護理褲,還有一套從床頭到房門口的多視角監控系統……

  範成芬的老伴汪其祥是阿爾茲海默症患者。從2003年至今,範成芬經曆過無數身心俱疲的時刻:老伴走失、大小便失禁、脾氣易怒且具有暴力傾向……為了讓自己和老伴的生活更體面,範成芬用日常生活中唾手可得的材料,如塑料瓶、紙箱等,制作了三十多樣發明,其中智能紙尿褲和約束手套更是獲得了實用新型發明專利證書。

  70歲的範成芬,用這些發明實現了護理“流程化”,并大大提高了照護效率。如今,範成芬和老伴的晚年生活,終于苦盡甘來。

  文、圖/廣州日報全媒體記者 程依倫

  10月的武漢秋高氣爽,正是适宜出遊之際。但由于老伴的疾病,範成芬已經好久沒能出去旅遊了。她如今唯一的娛樂方式是在家做手工,一台蝴蝶牌縫紉機陪了她幾十年,範成芬就踩着這台縫紉機,“吱吱呀呀”地縫制着老伴的口罩、衣衫以及護理褲。她還樂于與阿爾茲海默病患者的家屬們分享護理經驗,用感同身受慢慢地将那些真實的隐痛一點點撫平。

  生活突變

  老伴被認定隻有5年生命

  早飯後不久,汪其祥又在躺椅上睡着了,他一隻手系着約束手套,另一隻手則握着一個塑料玩具。範成芬看着熟睡的老伴,一臉笑意:“年輕的時候固執得很,現在的他就像個嬰兒一樣。”

  退休前的汪其祥是一名軍醫,部隊出身的他,性子一貫倔強。在範成芬的家門口,挂有一張“軍人之家,光榮退休”的牌匾,被擦拭得锃亮,仿佛從中依然能窺見汪其祥過去的榮光。

  可如今,對于既往的記憶和人事,汪其祥的大腦已是一片空白。今年是汪其祥患上阿爾茲海默症的第15年。15年間,盡管他一直有堅持吃藥治療,但病情卻一直在緩慢地向前發展着――這是一種不可逆的病症。

  範成芬眼看着老伴的身體一天天差下去,他的各項能力也開始一點點遭到破壞。

  起初,他隻是會忘記重要的時間、地點和事情。他總是不知道自己在哪裡,又是為何在那裡。他去菜市場買白菜,早上8點出門,中午12點回來時,手裡拎着10多棵白菜;他去買燒餅,結果又買回一大包。

  怪異的事情越來越多,範成芬便帶着老伴去各大醫院看病。“當年對阿爾茲海默症的認知還沒有像現在這樣普及,我們去看了神經科、腦科、精神科,醫生有說腦中風的、有說精神障礙的、也有說心理障礙的。”幾經周折,汪其祥才被确定為老年癡呆症,“認知症有70多種,其中阿爾茲海默症的比例最大。”

  但對于這個疾病,當時國内并沒有特效藥。醫生告訴範成芬,汪其祥可能隻剩下5年的生命,希望讓家人好好照護。範成芬驚住了,她想不明白,自己的丈夫怎麼會和“癡呆”畫上等号?“但這個病就跟衰老一樣,誰都有可能得。”思慮許久後,範成芬決定将老伴帶回家,小心翼翼地去照護他的餘生。

  記憶喪失

  妻子成最熟悉的陌生人

  确診後的汪其祥不再是一家之主。随着病情的發展,他的頭腦越來越不清晰。脾氣也越來越古怪,變得迷惑、多疑、驚慌或焦慮,總會和範成芬及兩個女兒吵架,這讓一家人身心俱疲。

  終于,五年後,汪其祥連自己的妻子範成芬及女兒們也一同忘記了。他總會拉着範成芬的衣角不依不饒地問:“媽媽在哪裡?”一開始,範成芬會告訴他:“你的媽媽已經不在啦!”聽到這個回答,汪其祥的情緒頓時就激動起來。範成芬隻好重新安撫他:“媽媽去舅舅家了,你要乖乖地等她回來。”

  伴随記憶功能一同被破壞的,還有汪其祥的語言功能。他已經無法準确表達自己的需求,不會說話,隻有在睡覺時才會發出幾聲夢呓。

  但慶幸的是,他一直沒有喪失行動功能。汪其祥的動作非常迅速,走起路來甚至比年輕人還利索,不過這也讓他經常闖禍。有時未等範成芬替他穿好衣服,他便一溜煙跑開。他還愛四處橫沖直撞、敲敲打打。這個國慶節前,他就不小心撞破了自己的額頭,還敲碎了陽台的一塊玻璃。

  老年癡呆症患者的情緒在日落時分格外地容易波動。之後,每當老伴開始在家裡搞破壞,範成芬便立馬拉起紅色“警戒線”。兩根長繩橫亘在通向陽台和廚房的路上,将不大的客廳切割成三部分,而汪其祥隻能在“安全區域”内活動:他已經不懂得跨越,盡管“警戒線”僅及他的小腿肚,但“警戒線”前的他卻如同一隻失去了方向的螞蟻,隻會原地打轉。

  病情惡化

  難以啟齒的“家醜”

  對于老年癡呆症患者的家屬來說,都會經曆一些極端瞬間:焦灼的、無助的、絕望的。範成芬也有過無數次這樣的時刻:老伴走失、公衆場合便溺等。範成芬小心翼翼地照護着丈夫的繁瑣細碎的日常,60歲時早已白發叢生。

  在範成芬的悉心照料下,汪其祥的病情一直控制得較為穩定。直到2010年,當時由于汪其祥所在的部隊重新安置,範成芬帶着老伴搬到了魯巷廣場。外界環境的改變,讓汪其祥出現了強烈的“應激反應”,他的身體情況急劇下降。

  範成芬用灰暗、無望形容那個階段,她尤其無法接受一向愛潔淨的老伴,突然變成了一個大小便失禁的病人。

  “這是我們家一個最難堪的事情。”範成芬說起第一次發現老伴出現大小便失禁症狀的場景。當時她帶着老伴去家樂福購物,其間,老伴突然再次走失。範成芬立馬跑去保安室,要求調取監控,未果,便隻好在超市裡四處尋找起來,最終她在糧油處前發現了老伴。

  “當時他穿着褲腿很大的短褲,發現的時候,穢物都掉到地上了。”一時間,範成芬又羞又惱,她隻好讓保潔員幫忙清理,一個勁兒地道歉後,帶着老伴匆匆離開。“在回家的路上,他又将小便溺在了褲子裡。看着他渾身濕漉漉、臭烘烘,我不敢坐公交車,不敢打的,隻能步行。”

  恍恍惚惚的範成芬牽着身旁的老伴,步行了40多分鐘。快到家時,她和老伴站在一個大轉盤前等紅綠燈,看着來來往往的車輛,範成芬喃喃自語道:“再這樣下去,我跟你都沒有出頭之日,你也沒有出頭之日。我們幹脆一起進入這個滾滾車流就都自在了。”

  事後回想,範成芬頗感辛酸:“那個時候是他剛開始出現這個現象,家屬心理上會适應不了,但是慢慢地習慣,心态就會變好。”

  可護理難度與日俱增。範成芬曾想過将老伴兒送去專業看護的養老院,但在考察了幾十家公立和私立養老院後,她放棄了這個念頭。

  範成芬說,國内的養老院對于老年癡呆症患者有一個專門的封閉式看護區。一名護理員往往需要看護好幾名老人,但是老年癡呆症患者的個體差異性很大,護理又牽扯到很多細節,從菜式到護理模式,範成芬的顧慮不少。思慮再三,她決定自己摸索出一套護理方案來。

  為愛發明

  她自創出三十多款産品

  範成芬讓女兒從網上買來了各種輔助用品:接尿器、接便器、約束手套、無線報警裝置……光是紙尿褲就買了好幾種,國産的、日本的、歐美的。使用期間,範成芬發現這些産品的設計總是存在缺陷。

  範成芬介紹,國内對于大小便失禁老人,基本上都是使用紙尿褲。“國産紙尿褲重量為100g,加強型為200g,穿戴方式傳統,且戴上去非常臃腫;更不具備大小便隔離功能,容易造成交叉污染。像老伴這樣的病人,在護理上需要一天要換5次紙尿褲,白天3次,晚上2次,不僅看護流程繁瑣,還會影響到病人的日常休息。”

  而至于其他産品,同樣也存在一些設計缺陷:比如直闆型約束手套,由于材質厚實,夏天使用時非常不透氣,病人的手指也無法在其中自由彎曲;比如家居坐便椅,便桶大多設計為前後抽拉,對于衛生間空間不足的家庭來說,操作也非常不便。凡此種種,範成芬想到自己動手改造産品。

  她在原有的男性内褲的基礎上,發明出了智能護理褲――這種“褲子”分為大小便兩個系統,小便系統用漏鬥和導尿管連接到一個塑料瓶内,瓶子則綁在汪其祥的小腿上,用紮緊的褲子遮住;大便系統處則用幾層紙尿片縫在了褲子上,紙尿片中央安裝有濕度感應器,達到一定的濕度後便會出發報警器,客廳裡會響起一陣《小蘋果》的警報鈴聲。

  智能護理褲的穿戴也很方便,更換時僅需解開腰間兩側的紐扣,不用擡腿便能将髒褲子換下來,再将适度感應器取出,換上幹淨的褲子即可。

  範成芬設計的智能護理褲,質量隻有10g,穿着輕便美觀,還能在替換掉紙尿片、清洗後重複使用。“小便在瓶子裡,隻有大便時才會更換,現在我一天隻用清洗一次,非常地省時省力,并且對環境也不會造成太大的影響。”

  除此之外,範成芬還就地取材,自制了一款約束手套。這款“約束手套”是範成芬用軟性塑料瓶做成,形狀是一個圓柱體,可容下一個手掌或拳頭,瓶身上再挖許多小孔,并制作了布藝表層覆蓋其上。瓶口處再鑽一圈小孔,用繩子繞成圈做成收口,可根據手腕粗細調節大小。

  為了這款“手套”,範成芬研究了三種不同的材質,從紙盒到硬塑料瓶,再到軟塑料瓶。“後來發現紙盒經不起敲打,硬塑料制造的噪音太大,最終的成品我就使用了軟塑料。”如今,汪其祥起床、穿衣、吃飯、如廁等日常生活,基本上都離不開“約束手套”,戴上“約束手套”的他,不僅不會弄傷自己,也讓照護者更省心。

  苦中作樂

  從發明家到“生活家”

  範成芬研究發明的興緻越來越濃,她緊接着又設計了好幾款護理産品:“橫握上肢牽引器”“可脫袖T恤”“架空溫暖被窩”等。2015年3月,在别人的建議下,範成芬将智能管理褲和特制約束手套兩項發明申報專利,同年9月,這兩樣發明拿到了實用新型專利證書。

  “别人都以為我隻有十幾樣發明。其實我的發明多着呢,有三十多樣。”範成芬語氣裡有些羞澀,眼神裡流露出隐藏不住的自豪。

  “之前家裡來了一名保姆,她在用了我的這些發明後就說‘有了這些東西,基本上都用不着保姆了’。我建議她可以自制這些工具,她就對我說:這不是砸自己飯碗嗎!”範成芬樂呵呵地說。

  其實,除了護理産品之外,範成芬還在廚房裡創制了不少“小發明”,如紅棗去核器、保溫箱、挂架樹等;洗手間裡,也能見到她的許多手工物件:洗衣粉篩、迷你洗衣闆以及由針織衫改制的窗簾,“夏季炎熱時,往窗簾上灑點冰水,微風吹過,還能有水空調的效果。”

  如今,“搞發明”成了範成芬苦中作樂的一個方式。樂于分享的範成芬,還将這些發明告訴給了阿爾茲海默症家屬群的群友們,一時間,範成芬成了病友圈裡出了名的“發明家”。面對網友們的贊譽,範成芬捂嘴笑個不停:“我的那些破衣爛罐哪能叫發明啊!我隻讀過兩年的大專,但是我的很多靈感都是來自生活,搞這些就圖一個樂。”

  範成芬說,她依舊希望,市面上能有更多關護阿爾茲海默症患者的人性化産品,以及專業的護理機構:“如果市面上能買到好産品的話,誰還會吭哧吭哧地自己琢磨呢?”

  “如果萬一哪一天我也生病了,我也希望有人能不用像我一樣,走那麼多彎路,就能照護好自己。在國内,老年癡呆症患者太多了,誰都不可能完全逃過。”語畢,範成芬站起身。

  她叫醒了在躺椅上熟睡了的老伴,牽着他回到卧房午休。汪其祥的頭頂輕輕掃過門檐上的風鈴,屋子裡回蕩着一陣“叮鈴鈴”悅耳的聲音。

  極端瞬間:

  走失的26個小時

  10年前的中秋節前日,範成芬和小女兒一同攜汪其祥去市場買菜,回家路上,汪其祥卻随着人流走失了。恐懼瞬間彌漫了範成芬的全身。她和女兒立馬報警,警方通過調取監控錄像,發現汪其祥出現在幾十公裡以外:被發現時,他已有将近26個小時未進水糧,在超市裡“偷”起了面包,售貨員發現老人神志不清,便立馬通知警方。回到警局的汪其祥一遍遍地跟值班警察念叨着“洗手吃飯”。“這是他的本能,也是一種信号,隻是警察并不理解。直到值班警察拿出月餅,他上去就搶着吃,對方才知道原來他是肚子餓了。”

  幾小時後,範成芬見到老伴正孤零零地躺在警局的木條椅上睡覺,女兒女婿叫醒他,老伴卻一臉迷茫地看着眼前的“家人”。從此,範成芬不論走到哪兒,都會牽着老伴。

  範成芬談護理經驗

  廣州日報:如何與老年癡呆症患者交流?

  範成芬:老年癡呆症患者說話經常颠三倒四,對待這種病人,家人一定不能對他生氣,需要讓他保持愉悅的心情。他說錯的事情不反駁,不跟他犟,要順着他,哄着他,用打岔的方法。

  比如有的老人會說:“我找媽媽”,你千萬不能說“你的媽媽已經不在了”之類的話去刺激他的情緒,可以說“媽媽去舅舅家了,我們一起等她回來”。有的患者可能不一定聽得懂,但是你用平和的語氣去安撫他,他會慢慢平靜下來配合你的護理工作。

  廣州日報:老年癡呆症能否逆轉?

  範成芬:認知症患者的情況不同,有的是情感語言功能先退化,有的是行動功能先退化,但是這個病都是無法逆轉的。無非是護理環境好一點,讓他的病情發展得慢一些,不至于功能被破壞得太快。

  廣州日報:照料老年癡呆症患者需要注意什麼?

  範成芬:最重要的是秉持一個“适中”的原則。過去我的老伴感冒發燒容易引發一些大病,感冒一次非常張揚。但是他得了老年癡呆症之後,十幾年已經沒有感冒了。因為這種患者沒有喜怒哀樂,沒有憂愁,隻要将一切保持在适中或者中庸的狀态,比如吃東西、喝水不要太多,吃肉不吃太多,冬天穿衣也不用太多,隻要保證手部溫熱就可以。

  廣州日報:如何看待護理中對失智老人的“約束”行為?

  範成芬:其實在我們國家的養老院大多是不讓約束病人的,尤其是在日本和歐美國家,都提倡“零約束”“零尿片”,但是實際操作中如果你不進行适當的約束,反而會增加護理難度。

  比如睡覺的時候你不約束,他就容易發生摔傷的意外;上廁所的時候不約束,他也會亂跑弄髒。所以我提倡可以對病人進行局部約束,比如手部使用約束手套,可以防止病人亂扯尿布、撿拾地上的食物等。

  廣州日報:許多老年癡呆症患者的家屬在護理的過程中極容易産生心理負荷,家屬們應該如何調整自己的護理心态?

  範成芬:按理講,老年癡呆症很嚴重的,心理負荷會很重,但是其實現在還行,主要是需要将護理工作“流程化”。在國内大部分是子女照顧患者,老人照顧老人我是不提倡的。像我有時候一個人在家就會很害怕,怕他生病、出意外。但是現在有女兒幫忙,并且所有的東西已經“流程化”了,包括我制作的這些小東西也方便了不少,現在我可以一晚上不用管他,睡眠充足了我的精神狀态也會好很多。